หลักการและเหตุผล
หลักการและเหตุผลของโครงการ
ปัจจุบันความรู้ในเรื่องโรคหายากยังอยู่ในวงจำกัด โดยเฉพาะกลุ่มโรคหรือความผิดปกติของเนื้อปอด (Interstitial lung diseases - ILDs) ซึ่งเป็นหนึ่งในกลุ่มโรคที่พบผู้ป่วยจำนวนน้อยในประเทศไทย มีความซับซ้อนในการวินิจฉัยโรค รวมถึงวิธีการรักษาโรคและการดูแลรักษาผู้ป่วยด้วยยา ณ ปัจจุบัน นั้นเป็นไปได้ยากและจำกัด เนี่องจากบางกลุ่มย่อยของโรค ILDs ก็ยังไม่มียารักษา หรือเพิ่งมียาที่ได้รับการอนุมัติจากทาง อย. ในประเทศไทย โดยนอกเหนือจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและพยาบาลที่ต้องมีความรู้ความเข้าใจในโรค ILDs แล้วนั้น เภสัชกรเป็นหนึ่งในบุคลากรทางการแพทย์ที่สำคัญ ในการมีส่วนร่วมให้คำแนะนำแนวทางการใช้ยารักษาโรคหายากอย่างสมเหตุสมผลและช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาที่เหมาะสมมากขึ้น
สมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ จึงได้เล็งเห็นความสำคัญ และจัดให้มีการอบรมวิชาการ
ในหัวข้อ “Journey of ILD patients: When hope is not enough” ขึ้น โดยมีวัตถุประสงค์ที่ จะเพิ่มพูนความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคเนื้อเยื่อพังผืดในปอด (Interstitial lung diseases - ILDs) รวมถึงมีความเข้าใจในสถานการณ์ของการดูแลรักษาโรคหายาก ณ ปัจจุบัน ทั้งในเรื่องของปัญหาในการดูแลรักษาผู้ป่วย และข้อเสนอแนะในมุมมองจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ รวมถึงตัวแทนจากผู้บริหารกองทุนสุขภาพ ในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาด้วยยาได้มากขึ้นอย่างเหมาะสม
วัตถุประสงค์
วัตถุประสงค์ของโครงการ
1 เพื่อให้ผู้เข้าร่วมประชุมมีความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับ กลุ่มโรคหรือความผิดปกติของเนื้อปอด (Interstitial lung diseases - ILDs)
2 เพื่อให้ผู้เข้าร่วมประชุมมีความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับปัญหาและสถานการณ์ของการรักษาโรคหายากในระดับประเทศ ณ ปัจจุบัน รวมถึงข้อเสนอแนะจากมุมมองของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและตัวแทนจากผู้บริหารกองทุน ในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาได้มากขึ้นอย่างเหมาะสม